Mikuláš si na svět trochu pospíšil – narodil se téměř o čtyři týdny dříve, a to v lednu roku 2016. Radost z prvního miminka 
byla obrovská, ale pořád nám nedocházelo, jaký poklad se nám vlastně narodil. Zpočátku byl trochu zarudlý jako všechna miminka, ale světlounké vlásky byly vidět hned. Bude to blonďáček! Po dvou dnech v inkubátoru se přesunul na fototerapii, jelikož se u něho projevila novorozenecká žloutenka, která se ho pak držela ještě pár týdnů. To ale přece nevadí! Dmuli jsme se pýchou, když všichni obdivovali úplně světlounké vlásky.
První dva měsíce byly téměř idylické. Kojení se dařilo, Mikuláš krásně spal, nádherně voněl a my jsme se do něj všichni zamilovali. Občas jsem si tedy při kojení říkala, proč pořád těmi očky bloudí sem a tam ze strany na stranu? Zřejmě to takto malá miminka dělají! Taky mu ta hlavička pořád nějak padá a ne a ne ji pořádně udržet. No však je ještě moc malý na nějaké pózování! Paní doktorka také nic neříkala. Při třetí náštěvě mě napadlo se jí zeptat, co že ta očička tak jezdí? Ihned nám vypsala žádanku na oční oddělení do dětské nemocnice v Brně. Bylo nám jasné, že tady něco nehraje…
V nemocnici jsme se dostali do rukou k paní doktorce, která se na předčasně narozená miminka specializuje. Po vyšetření, které bylo plné řevu a pláče, nám oznámila, že Mikuláš má albinotický syndrom, že bude hodně špatně vidět a že je to nevratné a trvalé. Odkázala nás na nějakou ranou péči a vůbec to bylo všechno. Jako by měl třeba chřipku. Asi všechny životní zlomy nastávají takto banálně a na neosobních místech. Než nám došlo, co jsme se dozvěděli, tak uběhlo několik dní a za pomoci internetu se k nám valily všelijaké podstatné i nepodstatné informace, které nám způsobovaly bezesné noci a které spouštěly potoky slz.
Zavolala jsem tedy do brněnské pobočky Společnosti pro ranou péči. Pročetli jsem si samozřejmě o jakou službu se jedná, ale pod vlivem právě prožitého emočního vypětí jsem čekala, že nás tito lidé přijdou zachránit – řeknou nám, že Mikuláš je zdravý, všechno bude už jenom růžové a my se víckrát už neuvidíme. Jak jsem se spletla! A jsem tomu ráda, protože bez rané péče bychom byli opravdu ztraceni. Doslova. Paní poradkyně Jarmila, která k nám už více jak dva roky dochází, je dobrou učitelkou a motivací jak pro Mikuláše, tak oporou a inspirací pro nás rodiče. Stejně tak celá raná péče, která pořádá různé přednášky a kurzy, snaží se spojovat lidi se společnými problémy a všechny posouvat vpřed.
Poradkyně nám vysvětlila, že je potřeba začít malými krůčky – třeba tím, že budeme za pomoci barevných světýlek s Mikulášem trénovat pozornost nebo poradila, ke kterým odborníkům jít, na co se ptát, a hlavně se nebát. Nad rámec svých povinností si vždy trpělivě vyslechne i všechny problémy matky na mateřské. Každý měsíc Mikulášovi přináší různé hračky a pomůcky, učí nás, jak postupovat a jak je používat. Oceňujeme, že ukazuje i cestu nám - rodičům. S prvním dítětem jsou všechny kroky nejisté a my jsme se vždy mohli zeptat, pokud jsme si něcím nebyli jisti. I díky ní, a vlastně rané péči obecně, jsme se naučili žít s malým albínkem. Dostali jsme se do kontaktu s rodinami, které už zkušenosti s albinismem mají a ochotně se s námi podělily o svoje zážitky a postřehy. Vlastní zkušenosti jsou totiž k nezaplacení. U albinismu se musí myslet hlavně na praktičnost – albíni nemůžou na slunce a jejich bělostná kůže se před ním musí chránit.
S Mikulášem nás čekalo velké kolečko po doktorech, kteří ale mnohdy neměli o problematice albinismu dostatek informací. Že Mikulášův fyzický vývoj také nejde vpřed úplně normálně jsem si všimla někdy okolo devátého měsíce. Hned mě napadlo, že by mu pomohlo nějaké cvičení, aby lépe držel hlavičku a měl se k nějakému lezení nebo sezení. Paní doktorka mě stále ujišťovala, že vývoj je zcela individuální a nemám se znepokojovat. Jenže Mikulášovi už byl rok a neseděl ani nelezl vpřed, jen se točil na místě a pokoušel se vstát. Trvala jsem tedy na dalším vyšetření, až jsme se dostali k fyzioterapeutce, která diagnostikovala lehkou hypotonii a naučila nás cviky z Vojtovy metody na posílení břišních svalů. Každodenní řev při cvičení a disciplína ale po několika měsících přinesli ovoce! Mikuláš začal v 17 měsících chodit! Měli jsme obrovskou radost! I když nyní už běhá jako frčka, cvičit musíme dál, protože jeho nožky v kotnících jsou pořád trochu nějaké křivé.
Říkali jsme si, že když bylo Mikulášovi ubráno na zraku (a na kůži), tak mu třeba bylo přidáno někdě jinde. Začali jsme proto 
chodit do hudební školy, když mu bylo právě sedm měsíců. Ukázalo se, že to bylo skvělé rozhodnutí! Mikuláš strašně rád zpívá, umí spoustu písniček a velmi dobře se rozmluvil – někdy se nestíháme divit. Mezi dětmi je trochu pomalejší, protože mu trvá, než se rozkouká, ale doma si všechno opakujeme a naučené upevňujeme. Od té doby, co nosí brýle se v prostoru i lépe orientuje a jeví o všechno větší zájem. K brýlím ale byla taky dlouhá cesta – kvůli strašnému řevu a vzpírání nebylo možné ho vůbec vyšetřit a paní doktorka v nemocnici to stále odkládala. Byli jsme přesvědčení, že brýle by mu také pomohly se rozchodit a k chození by ho přímo motivovaly. S ranou péčí jsme si našli jiného očního lékaře, který to s dětmi opravdu umí. Ač to bylo dost složité (nejen kvůli řevu, ale i kvůli silnému nystagmu), podařilo se mu změřit dioptrie a mohli jsme konečně Mikulášovi pořídit brýle. To mu byl rok a půl. Jelikož je ale velmi světloplachý, venku nosil zpočátku jen obyčejné plastové. Až ve dvou letech dostal dioptrické zatmavené brýle i na ven a pohyb v prostoru se pro něj stal tak mnohem příjemnějším.
Našemu pokladu budou už za chvíli tři roky a nové pokroky pozorujeme každou chvíli. Vždy se z nich raduje celá rodina a snažíme se také o všem informovat ranou péči, protože tohle všechno se děje i díky ní. Pokroky jsou znát i při vzájemné interakci s malým bratříčkem Jakubem, který se narodil, když byly Mikulášovi dva roky. Narodil se úplně v pořádku, ačkoliv šance na narození dalšího albínka byla 25 %. Zpočátku si ho Mikuláš nevšímal, ale teď už ví, že mu roste parťák do života, a kromě občasného škádlení se mají rádi. Snažíme se je obklopit porozuměním a láskou, protože jsou to naše zlatíčka – i když to jedno je prostě takové bílé zlato.
Mgr. Irena Jelínková, MSc
Fundraiser
Tel. 770 126 000
Středisko rané péče SPRP, pobočka Brno
Nerudova 7, 602 00 Brno